Sojer Posted April 9, 2011 Share Posted April 9, 2011 Niestety tak się stało, że moja mała piwowarka poważnie się rozchorowała (właśnie policzyłem, że zaczęliśmy 11 tydzień leczenia). Nie będę się rozpisywał, by Was nie przerażać, generalnie sprawa wygląda tak, że dobrze byłoby podać jej specyfik, który złagodzi niekorzystne skutki jednego z etapów leczenia. Sęk w tym, że specyfik nie jest refundowany. Koszt całego opakowania to ok. 24 tys. zł Szczęśliwie Wierka powinna dostać 1/3 opakowania (na drugą część też jest chętny, na trzecią pewnie ktoś się znajcie, co nie zmienia faktu, że 8 tys. jest dla nas niezłą abstrakcją...). Lekarz wspomniał ostatnio, że apteka, która go sprowadza dolicza sobie raptem 5 tys. zł marży. Gdyby dało się znaleźć kogoś, kto chciałby zarobić na tym nieco mniej... Jak nie trzeba będzie uzbierać ładnych parę zł więcej. Oczywiście w razie potrzeby podam więcej informacji. Link to comment Share on other sites More sharing options...
kretu Posted April 9, 2011 Share Posted April 9, 2011 Nie znam się na tym kompletnie ale w jakiejś telewizji przy okazji dyskusji o cenach leków mówiono że marża aptek na leki powyżej jakieś kwoty jest ustalona na sztywno i nie jest wysoka. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sojer Posted April 9, 2011 Author Share Posted April 9, 2011 (edited) To wrzucę parę informacji. Wierka zapadła na coś, co się zwie neuroblastoma (Kurcze... Zawsze lubiłem oryginalne rzeczy, ale aż tak oryginalnych nie ). Ów nowotwór ma to do siebie, że przez długi czas przebiega bezobjawowo, a jak już się pojawi to najczęściej w czwartym stadium. Samo leczenie jest długie, jednym z etapów jest autologiczny przeszczep szpiku. Bezpośrednio przed nim przeprowadza się megachemioterapię, której skutkiem ubocznym jest m.in. zniszczenie śluzówki. W bydgoskiej klinice hematoonkologii dziecięcej sprawdzono kiedyś, że podanie leku o nazwie Kepivance zdecydowanie skraca czas powrotu do formy, dziecko, któremu podawano kepiwance opuszczało oddział przeszczepowy po kilkunastu dniach, to, które leku nie otrzymało wyszło po ponad 50, z niewyleczoną do końca śluzówką. Dziś mieliśmy chwilę, by porozmawiać z mamą Oliwiera, który powinien mieć przeszczep pod koniec kwietnia (przy dobrych wiatrach Weronika będzie go miała na przełomie maja i czerwca) i dowiedzieliśmy się, że apteka w pobliżu szpitala nie pobiera marży. Tak to przynajmniej wygląda. Temat jest dla nas świeży więc może się zdarzyć, że wypłynie coś nowego. Póki co rozpocznie się procedura uzyskania zgody na sprowadzenie leku i podanie go dzieciakom (niestety nie jest on w obrocie w Polsce, do tego producent nie zaleca podawania go osobom niepełnoletnim). Gdyby któryś z Was dowiedział się przypadkiem czegoś będę wdzięczny za informacje. Z tego co wynalazłem do tej pory wiem, że taniej raczej się nie da. Cena w Niemczech to dokładnie 5.931,25? tyle, że u nich jest refundowany. Pozostaje nam uzbierać jakoś brakujące 3 tysiące złotych... Dzięki za dzisiejszy odzew na PW i garść informacji. Pozdrawiam Edited April 10, 2011 by Tomek-Pasieka Link to comment Share on other sites More sharing options...
kopyr Posted April 9, 2011 Share Posted April 9, 2011 Pozostaje nam uzbierać jakoś brakujące 3 tysiące złotych... Dzięki za dzisiejszy odzew na PW i garść informacji. Pozdrawiam Kurde, dobijająca wiadomość. Daj chłopie nr konta, to przeleję jakąś kasę, a myślę że i inni będą chętni Cię wspomóc. Dlatego piszę na forum, a nie na PW. Link to comment Share on other sites More sharing options...
tieroo Posted April 9, 2011 Share Posted April 9, 2011 Ja rowniez prosze o nr konta na PW Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sojer Posted April 9, 2011 Author Share Posted April 9, 2011 Piwowarzy to wielcy ludzie. Dziękuję. Link to comment Share on other sites More sharing options...
alkos Posted April 9, 2011 Share Posted April 9, 2011 To i ja prosze. Link to comment Share on other sites More sharing options...
zico Posted April 10, 2011 Share Posted April 10, 2011 Tomek daj mi nazwę leku na PW mój kolega jest farmaceuta i pracuje w zawodzie . Może coś zaradzimy z zakupem Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sojer Posted April 10, 2011 Author Share Posted April 10, 2011 Kepivance Link to comment Share on other sites More sharing options...
josefik Posted April 10, 2011 Share Posted April 10, 2011 (edited) na pw miało iść Edited April 10, 2011 by josefik Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sojer Posted April 10, 2011 Author Share Posted April 10, 2011 (edited) Sporo rzeczy się klaruje. Lek kupować raczej będziemy w aptece obok, która chyba nie pobiera nawet marży ze względów etycznych. Jest na oddziale dziecko, które go otrzymało. Jego rodzice przeszukali Polskę i parę krajów w Europie i największa różnica w cenie wyniosła ok. 1000 zł, więc stwierdzili, że nie będą samodzielnie sprowadzać i ryzykować niespodzianek... A gdyby ktoś z Was nie wiedział co zrobić z 1% podatku może, tak jak my, wesprzeć fundację działającą przy oddziale (co prawda nie jesteśmy w niej jeszcze stowarzyszeni, ale przyda im się parę zł na działalność). http://www.cm.umk.pl/~klhemonk/?q=node/93 Edited April 10, 2011 by Tomek-Pasieka Link to comment Share on other sites More sharing options...
coder Posted April 11, 2011 Share Posted April 11, 2011 Prześlij i mnie nr konta Link to comment Share on other sites More sharing options...
nunka83 Posted April 12, 2011 Share Posted April 12, 2011 Czy jest ktoś chętny na zakup tych pozostałych 2 fiolek bo ja bym była? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sojer Posted April 12, 2011 Author Share Posted April 12, 2011 Teoretycznie rodzice Oliwiera biorą 4 fiolki, ale dwie z nich jako rezerwę, więc szanse pewnie będą. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gabi Posted April 12, 2011 Share Posted April 12, 2011 Poproszę nr konta na pw . Link to comment Share on other sites More sharing options...
wena Posted April 12, 2011 Share Posted April 12, 2011 Daj nr konta na PW Link to comment Share on other sites More sharing options...
AgaL Posted April 12, 2011 Share Posted April 12, 2011 Mnie też wyślij nr konta. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sojer Posted May 2, 2011 Author Share Posted May 2, 2011 Czas leci. Nawet nie wiem kiedy minęły 4 tygodnie od ostatniej przepustki. Święta w szpitalu, długi weekend też. Po drodze dwie chemie, trzecią trzeba było odłożyć ze względu na wyniki (zwykłego lekarza leukocyty w sile 30 i jedna płytka przyprawiłyby o zawał). Zobaczymy czy dostanie ostatni rzut. Leukocyty ruszyły, więc nie jest źle (może zaczną odstawiać wreszcie antybiotyki, a tych wlewają tyle, że hoho). Do tego trzeba było wszczepić nowy broviac, bo poprzedni pękł Z wolna zaczynamy diagnostykę kontrolną. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now