To wrzucę parę informacji.
Wierka zapadła na coś, co się zwie neuroblastoma (Kurcze... Zawsze lubiłem oryginalne rzeczy, ale aż tak oryginalnych nie ). Ów nowotwór ma to do siebie, że przez długi czas przebiega bezobjawowo, a jak już się pojawi to najczęściej w czwartym stadium.
Samo leczenie jest długie, jednym z etapów jest autologiczny przeszczep szpiku. Bezpośrednio przed nim przeprowadza się megachemioterapię, której skutkiem ubocznym jest m.in. zniszczenie śluzówki. W bydgoskiej klinice hematoonkologii dziecięcej sprawdzono kiedyś, że podanie leku o nazwie Kepivance zdecydowanie skraca czas powrotu do formy, dziecko, któremu podawano kepiwance opuszczało oddział przeszczepowy po kilkunastu dniach, to, które leku nie otrzymało wyszło po ponad 50, z niewyleczoną do końca śluzówką.
Dziś mieliśmy chwilę, by porozmawiać z mamą Oliwiera, który powinien mieć przeszczep pod koniec kwietnia (przy dobrych wiatrach Weronika będzie go miała na przełomie maja i czerwca) i dowiedzieliśmy się, że apteka w pobliżu szpitala nie pobiera marży. Tak to przynajmniej wygląda. Temat jest dla nas świeży więc może się zdarzyć, że wypłynie coś nowego. Póki co rozpocznie się procedura uzyskania zgody na sprowadzenie leku i podanie go dzieciakom (niestety nie jest on w obrocie w Polsce, do tego producent nie zaleca podawania go osobom niepełnoletnim).
Gdyby któryś z Was dowiedział się przypadkiem czegoś będę wdzięczny za informacje. Z tego co wynalazłem do tej pory wiem, że taniej raczej się nie da. Cena w Niemczech to dokładnie 5.931,25? tyle, że u nich jest refundowany.
Pozostaje nam uzbierać jakoś brakujące 3 tysiące złotych...
Dzięki za dzisiejszy odzew na PW i garść informacji. Pozdrawiam